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                                                发稿时间:2020-06-02 06:56:06

                                                在与多名肝豆状核变性病患者的沟通中,上游新闻记者注意到,因发病症状与风湿、肝硬化有诸多相似之处,患者就诊初期往往会被误诊为肝硬化等肝脏类疾病,药不对症,导致病情加重。

                                                同年,小芳在妈妈的陪同下来到安徽中医药大学神经病学研究所附属医院治疗。“医生说我这是遗传病,并建议我姐姐也做个基因筛查。”至今小芳都忘不了一家人等待姐姐诊断结果的心情,紧张、忐忑又害怕,万幸其姐姐只是携带者且没有发病。

                                                对此,四川方策律师事务所郭刚律师认为,该《条例》的征求意见稿在保护传统中医药的立法本意是好的,因为实践中确有对中医药作虚假、夸大宣传,冒用中医药名义牟取不正当利益、损害社会公共利益的行为,从而对中医药造成了负面的影响。但诋毁、污蔑属于侵权法调整的范畴,《条例》仅属地方规章,下位法不能违背上位法,目前来说不具备真正的法律效应。

                                                “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                                在小芳的床头,常年摆放着颜色不同的7个药盒,每盒又分4个小格子,格子里盛放着11片药。“有保肝的、护脑的、补钙、补锌的,有饭前吃的也有饭后吃的。”小芳说,平均一天的药费在80元左右。其中保肝药价格最贵,一片要20元。

                                                北京市卫健委官方网站公布的公开征求意见的公告

                                                红星新闻记者登陆北京市卫健委官方网站看到,5月29日,该网站发布“关于对《北京市中医药条例(草案公开征求意见稿)》公开征求意见的公告”,其中称“市卫生健康委、市中医局会同相关部门起草了《北京市中医药条例(草案公开征求意见稿)》及说明,现公开征求意见,时间为2020年5月29日至6月28日。”

                                                小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                如果早一点确诊,小芳的命运或许就能改变——在湖北老家完成学业,不用到深圳打工筹集医药费,一次次碰壁。

                                                小芳说,这样的事情慢慢的就看淡了,只是心里感到悲凉。“住院一次至少5万块钱,不算平时药费。我也曾经到深圳打工尝试过给自己挣药费,因不能加班和劳累,最后放弃了。现在基本没有收入。”